In de marge van de samenleving.
Het recht van gehandicapten en chronisch zieken op volledige deelname aan het culturele en maatschappelijke leven van alledag.
Stichting Goed Vervoer Nederland/Stichting Gehandicapten Voorzieningen Nederland
===========
INHOUD.
1. Inleiding
2. Moeilijke tijden
3. Moeiten van dag tot dag
4. Aanvragen en toewijzingen, maatwerk?
5. Op weg naar een nieuw stelsel
6. De bomen en het bos, nu en straks
7. Waarborgen in de wet
8. Leefbaarheid naar andere maatstaven
9. Wat mogen gehandicapten en chronisch zieken van de overheid verwachten?
10. Wat mag de overheid van de gehandicapte en chronisch zieke verwachten?
11. Overwegingen
Inleiding.
Het omschrijven van rechten en plichten van gehandicapten en chronisch zieken is altijd een hachelijke zaak.
Ook interpretaties van oorzaken en gevolgen van aandoeningen, alsmede de belemmeringen die het gevolg zijn van aandoeningen zijn in een aantal gevallen onderwerp van discussie.
Het recht op voorzieningen is een vastgelegd recht, en zal niet meer terug te draaien zijn. Sterker uitgedrukt: die rechten zouden moeten worden uitgebreid.
Echter, de huidige economische situatie en de begrotingsproblematiek in ons land zijn niet van dien aard, dat daar achteloos aan voorbij gegaan kan worden.
Bezuinigingen, die soms eufemistisch “ombuigingen” heten, treffen vele sectoren van de samenleving.
Voorkomen moet worden dat de gevolgen van die bezuinigingen te zwaar op de schouders komen te rusten van diegenen die toch al in een vrijwel weerloze positie verkeren: de gehandicapten en chronisch zieken.
In deze notitie willen wij, de beide zusterstichtingen, onze visie uiteenzetten, en beklemtonen dat binnen de bezuinigingsoperaties andere accenten zouden moeten komen, teneinde de gehandicapten en chronisch zieken die in een financieel zwakke positie verkeren te ontzien.
Moeilijke tijden.
We trappen een open deur in met de vaststelling dat we in moeilijke tijden leven. Na vele jaren van aaneensluitende bezuinigingen in de sociale sector, verkeren er meer mensen dan ooit in een financieel uitzichtloze situatie.
Die positie wordt des te meer schrijnender, nu onder de huidige economische malaise de broekriem nog veel strakker moet worden aangehaald.
Het zijn niet alleen die mensen die, buiten hun schuld (door bedrijfssluitingen) via de WW in de Bijstand terechtkomen. Een deel van hen zou nog wel weer werk kunnen vinden, als tenminste de economische tijden niet verder verslechteren.
Zij die geen werk kunnen vinden staan zware financiële tijden te wachten. Echter zij zijn tenminste nog in staat fysiek aan het leven van alledag deel te kunnen nemen.
Hoewel “de Staat” geacht wordt als papaplu én vangnet te fungeren, beter gezegd daarvoor garant te staan in tijden van uitval uit het arbeidsproces door ontslag, of door uiteenvallen van het gezin, dan wel doordat er fysieke of dermate psychische belemmeringen zijn die deelname aan het arbeidsproces onmogelijk maken, moet helaas geconstateerd worden dat zowel de paraplu als het vangnet steeds grotere gaten vertonen.
Dat heeft zijn weerslag in het functioneren van het individu in de maatschappij. Veel is niet meer mogelijk, althans, de financiën ontbreken om zoals vanouds del te nemen aan “de” maatschappij in al zijn geledingen.
Des te meer knelt het voor hen die ofwel chronisch ziek, dan wel gehandicapt zijn. In veel gevallen is de aard van de ziekte of de handicap al vele jaren oorzaak van de uitval uit het arbeidsproces, óf men heeft daardoor nimmer kunnen deelnemen aan dat arbeidsproces.
In het eerste geval zullen velen al lange tijd zijn aangewezen op een uitkering krachtens de WAO, na eerst krachtens de AAW een uitkering te hebben ontvangen. Een vetpot heeft het nooit kunnen zijn. Er viel mee en van te leven, althans financieel gezien.
Zij die nimmer hebben kunnen deelnemen aan het arbeidsproces, hebben zolang zij zich kunnen heugen al een uitkering op AAW of WAO niveau. De jongeren onder de gehandicapten ontvangen een uitkering volgens de WAJONG-regeling.
De mensen die nimmer een beroep hebben hoeven doen op enige uitkering krachtens een wettelijke regeling, kunnen zich geen voorstelling maken hoe het is om te moeten leven met én een chronische ziekte of handicap, én een aanmerkelijk beperkt inkomen. Complicerende factor in psychisch opzicht is het harde gegeven van de ziekte of handicap.
Samen vormen deze beide factoren een zware belasting in het leven van de chronisch zieke of gehandicapte.
In deze zware economische tijden is een bezuinigingsoperatie onontkoombaar teneinde de overheidsfinanciën weer op orde te krijgen. Terecht wordt bezien waar bezuinigingen kunnen plaatsvinden.
Geen enkel departement mocht worden ontzien, echter de verdeling van de opgelegde bezuinigingsbedragen had anders kunnen uitvallen.
Onze visie op de bezuinigingen per departement, en specifiek op het departement van VWS, is dat er zodanige accentverschuivingen zouden kunnen plaatsvinden dat juist de allerzwaksten in de samenleving gespaard zouden blijven.
Want, laten we reëel zijn: chronisch zieken en gehandicapten zijn overgeleverd aan de grillen van de politiek, de uitkerende instanties en de gemeenten op het gebied van voorzieningen.
Het zijn moeilijke tijden voor ieder in onze samenleving, maar voor hen die chronisch ziek of gehandicapt zijn, zijn die tijden dubbel moeilijk.
Moeiten van dag tot dag.
Een niet onaanzienlijk deel van de chronisch zieken en gehandicapten kunnen niet zonder de hulp van de Thuiszorg of de Wijkverpleging.
Een ander deel van hen woont en worden verzorgd in centra voor chronisch zieken of enkel- dan wel meervoudig gehandicapten.
Dan hebben we nog een flink aantal “geluksvogels” die zich nog best kunnen redden in en rond huis met de nodige aanpassingen en andere voorzieningen in de mobiliteitssfeer.
Allen hebben echter te maken met zodanige belemmeringen, dat zij niet meer naar believen kunnen doen wat zij willen doen.
Dat strekt zich uit van zelfstandig in bad / onder de douche gaan, tot naar de winkel gaan om boodschappen te doen.
Het toverwoord behoort te zijn: voorzieningen naar behoefte.
Helaas zijn diegenen die moeten beoordelen of, en zo ja, voor welke voorziening iemand in aanmerking komt, niet in staat te onderkennen of, en zo ja, wát iemand nodig heeft om in het leven van alledag te kunnen functioneren.
Veel moeten de gehandicapten en chronisch zieken zich al ontzeggen vanwege hun aandoening. Keuzen worden voor hen gemaakt door de aandoening.
Dan is het niet reëel dat de Centrale Raad van Beroep in een uitspraak meende te moeten stellen “dat een gehandicapte zich enige beperkingen diende te getroosten”!
De chronisch zieke zowel als de gehandicapte getroosten zich dag aan dag vele beperkingen, hen opgelegd door hun aandoening(en). Hier schiet de CRvB met een heel groot kanon op een heel kleine en weerloze mug.
Het zich verplaatsen in de woning kan al grote problemen met zich meebrengen, of de verplaatsingen nu horizontaal of verticaal zijn. Gelukkig zijn er vele (maar niet alle) gemeenten doordrongen van de noodzaak tot aanpassingen in de woning, zodat men kan blijven wonen in de eigen vertrouwde woning. Verhuizen naar een andere woning én andere buurt vormt een aanzienlijke aanslag op het incasseringsvermogen van betrokkene.
Dat zal zoveel mogelijk vermeden moeten worden.
Ook andere zaken in en aan de woning zullen bij voorkeur aangepast worden, zodat ieder zolang mogelijk in de vertrouwde woning en in de vertrouwde buurt kan blijven wonen.
Het voordeel dat dit streven in zich bergt, is de zoveel geroemde én gepromote mantelzorg door o.a. buren die zich in willen spannen om in het leven van alledag bij te springen.
Althans, dat zou het in zich kúnnen bergen, ware het niet dat de aloude “burenhulp” niet meer in die mate bestaat als in de jaren 1950/1960 het geval was.
Daartoe is de individualisering te ver doorgeschoten, en wel in een mate dat er van terugkeer op de schreden niet veel verwacht mag worden.
Gedane zaken nemen spreekwoordelijk geen keer meer. Ook in dit opzicht doet dit helaas opgeld.
Dat de druk op professionele hulp door de verlening van mantelzorg zal afnemen, wat tevens een afname van kosten met zich brengt, is evident. Echter, gelet op het voorgaande mag er niet te veel van verwacht worden.
Een wervende campagne vanuit de overheid om tot verlening van de mantelzorg over te gaan zou mogelijk soelaas kunnen bieden, maar er zal rekening mee gehouden moeten worden dat mensen zich blijven vastklampen aan de individualisering als zijnde een “verworven recht”.
Dat het moeilijk is én blijft om dag in, dag uit te leven met en beperkt te worden door ziekte of handicap, is iets waar de mensen somtijds wel eens moedeloos van raken.
Soms ook door het onbegrip dat men tegenkomt bij ambtenaren op ongeacht welk niveau. Valide mensen denken te weten hoe de invalide mens uit de voeten kan met enige voorziening.
Helaas is dat een onuitroeibare gedachtengang.
In het moeizame leven van alledag weten de gehandicapten en chronisch zieken als geen ander wat zij nodig hebben om beter te kunnen functioneren, thuis en in de samenleving.
De valide mens, en zeker “de” ambtenaren, zouden dit als vertrekpunt moeten nemen bij de beoordelingen van een aanvraag voor een of meer voorzieningen.
Het leven dat zich dag aan dag belemmerd voltrekt, terwijl mensen om hen heen onbekommerd gaan en staan waar zij willen, en zich (doen) vervoeren zo en wanneer zij willen doet de gehandicapte of chronisch zieke medemens psychisch pijn.
Aanvragen en voorzieningen, maatwerk?
Het aanvragen van een of meer voorzieningen mag gezien worden als een drempel die voor velen vrij hoog is. Niet voor iedereen is het een simpele zaak om toe te moeten geven, tegenover zichzelf of anderen, dat men bepaalde dingen niet meer aankan.
De moed die soms nodig is om een aanvraag in te dienen vergt meer dan anderen voor mogelijk houden. Daarom zou de drempel om een aanvraag in te dienen verlaagd kunnen worden middels een intensieve informatievoorziening omtrent de rechten die mensen hebben op een of meer voorzieningen, en hoe een en ander werkt.
Maar voordat men hiertoe kan overgaan, zal aan de gerechtvaardigde verlangens van de gehandicapte of chronisch zieke om te komen tot gelijkwaardige beoordelingscriteria, tegemoet moeten worden gekomen.
Het credo “maatwerk” wekt verwachtingen die dat credo niet waar kan maken. Het suggereert dat iedereen die onder min of meer gelijkwaardige omstandigheden een beroep kan doen op min of meer gelijkwaardige voorzieningen.
Ook al zou men kunnen verwijzen naar “maat naar de mens”, dan blijft nóg ergens de schoen wringen: het is niet uit te leggen dat mensen met een gelijke handicap niet een zelfde voorziening kunnen krijgen.
Het wordt nog wranger als men bedenkt dat mensen met een gelijke handicap in de ene stad wél de gevraagde voorziening krijgt, en in een andere stad de, gelijke, gevraagde voorziening niet krijgt.
Goed, zal men zeggen, geen mens is gelijk, daarom wordt gekozen voor ‘maatwerk”……maar het is ten ene male niet aan de gehandicapte of chronisch zieke uit te leggen hoe “maatwerk” ongelijkheden in zich bergt.
De benaming “rechtsongelijkheid” wordt als niet terecht bestempeld. Het is het echter wél.
Daar zal hoe dan ook, links om of rechts om, een stroomlijning in moeten komen om mensen in gelijke mate te kunnen laten deelnemen aan het leven van alledag, op cultureel gebied, maar ook in het maatschappelijke leven buiten de deur.
Daartoe willen wij u oproepen een inventarisatie te maken wat de gemeenten aan voorzieningen met elkaar gemeen hebben.
Afgeleid van de lijst van te verstrekken voorzieningen in den lande, kan dan een inschatting gemaakt worden wat de kosten zouden zijn, als de op die lijst voorkomende voorzieningen in zijn geheel door álle gemeenten in Nederland voor verstrekking in aanmerking zouden komen.
Er zijn altijd voorzieningen waar met een vraagteken naar gekeken kan worden.
De vraagstelling bergt ook zich dat de beantwoording van die vraagstelling niet kan zonder inspraak van ervaringsdeskundigen op dit vlak.
De zwaarwegende inspraak van chronisch zieken en gehandicapten dus.
Het geschilpunt in veel mobiliteitszaken is het niet meewegen van gezinsomstandigheden. Krachtens een uitspraak van de CRvB is “de gezinsomstandigheid, ook met betrekking tot de aanwezige kinderen, geen omstandigheid waar rekening mee gehouden hoeft te worden”
Dit betekent vaak het einde van de mobiliteit van een gezin.
Dat mobiliteitsaanvragen niet altijd volledig kunnen voldoen aan de verlangens van de aanvragers mag duidelijk en aanvaardbaar zijn.
Het aanbieden van combinaties van mobiliteitsonderdelen is echter wel het overwegen waard.
Ten aanzien van het vervoer per trein kan gesteld worden dat het sterk aanbevelenswaard is om de sterke uitbreiding van de perronassistentie naar alle stations met de directie van NS bespreekbaar te maken en zo spoedig mogelijk te doen realiseren.
Daarmee vergroot men de mobiliteit van zeer vele chronisch zieken en gehandicapten mee, en ontlast men Valys, zodat die zich kan bezighouden met het vervoer in gebieden waar geen station aanwezig is.
Op weg naar en nieuw stelsel
(in cursief weergegeven teksten zijn overgenomen uit de brief van staatssecretaris mevr Ross)
De brief van mevr. Ross, waarin de contouren van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning zijn weergegeven, vervult ons met zorg.
Zorg om de kille sfeer die uit de brief spreekt. Zorg om de toekomst van gehandicapten en chronisch zieken mbt zorg- en hulpverlening in en rond de woning, vervoersaspecten en aanpassingen in en rond de woning.
De Wet Maatschappelijke Ondersteuning beoogt dat iedereen………….mét en zonder problemen, volwaardig aan de samenleving kan deelnemen. Veel mensen kunnen dat zelf, anderen hebben hulp of ondersteuning nodig, een stimulerende omgeving……………Familie, vrienden, sociale verbanden……………..
Dat de WMO beoogt eenieder volwaardig aan de samenleving kan deelnemen is een sympathiek, loffelijk, maar ook noodzakelijk streven. Noodzakelijk, omdat ook chronisch zieken en gehandicapten een volwaardig recht op een zo onbelemmerd mogelijke deelname aan het maatschappelijk leven hebben. Daar kan en mag niemand iets aan afdoen.
Het hebben van een handicap of chronische ziekte mag geen excuus zijn om het recht op volledige deelname aan maatschappelijke en culturele voorzieningen in te perken.
Dat een deel van de mensen daar hulp bij nodig hebben is onontkoombaar. Hulp in de vorm van vervoersmogelijkheden die zijn toegesneden op de aard van de aandoening, maar ook hulp in de vorm van het toegankelijk maken van maatschappelijke en culturele voorzieningen.
De vervoersmogelijkheden zijn enerzijds al die voorzieningen van persoonlijke aard, zoals rolstoel, scootmobiel of rollator, anderzijds de mogelijkheid om gebruik te maken van het Openbaar Vervoer.
Ten aanzien van dat laatste mag gezegd worden dat dáár de schoen wringt. Menig gehandicapte zou graag zijn of haar onafhankelijkheid gestalte willen geven door gebruik te maken van het Openbaar Vervoer, ware het niet dat het Openbaar Vervoer niet is toegerust om mensen met een handicap in afdoende mate van vervoer te voorzien. Hierbij willen wij u verwijzen naar ons rapport “van Zorg naar Zekerheid” van medio 2002 dat wij aan u hebben aangeboden. Daarin hebben wij een aantal voorstellen verwoord om tot aanpassingen van het Openbaar Vervoer, en met name het treinvervoer, te komen
Dit is het eerste, en heel belangrijke punt waarin geïnvesteerd zou moeten worden. Dit neemt de druk op de overige vervoersvoorzieningen in aanzienlijke mate weg. Het regionale aangepaste vervoer zou ontlast worden, én de kosten voor de subsidiërende gemeenten zouden kunnen dalen. Ook het bovenregionale vervoer zal ontlast kunnen worden, met als neveneffect dat de reiskosten voor de mensen aanzienlijk minder zullen zijn.
Dit neveneffect zal zeker ook bijdragen aan het verminderen van het “geranium-gehalte” van de gehandicapte en chronisch zieke.
Dat er verwezen wordt naar een stimulerende omgeving, duidt op een grotere inzet van de hier eerder gememoreerde “mantelzorg”, te leveren door familie, vrienden en sociale verbanden.
Wij kunnen helaas slechts constateren dat het droevig gesteld is met het “omzien in bewogenheid met de medemens”. Het is het onontkoombare effect van een langdurig proces van individualisering dat zich vanaf het midden van de jaren ’60 begon af te tekenen, en zijn hoogtepunt beleefde vanaf het midden van de jaren ’90.
“Ikke, ikke en de rest kan stikke…….” Dat is helaas een niet te ontkomen constatering van het resultaat van het verval van sociale normen en waarden.
Dat er een groter beroep gedaan zal moeten worden op de hulpvaardigheid, mag echter geen vrijbrief worden om de balans volledig naar de andere kant te laten doorslaan.
Naast de individualisering is er nog een aspect aan te wijzen die de cohesie heeft aangetast: de steeds grotere mate van culturele verscheidenheid qua bevolkingsgroepen in Nederland. Niet elke bevolkingsgroep is geneigd in even grote mate om te zien in bewogenheid met de naaste.
Ook op dit terrein is nog veel werk te verrichten, veel meer neuzen dan thans het geval is zullen naar één kant moeten gaan wijzen.
Het gehandicapt zijn, of het hebben van een chronische ziekte is nu eenmaal niet “voorbehouden” aan één (of enkele) bevolkingsgroep(en).
Juist daarom zal een brede maatschappelijke ondersteuning gelanceerd moeten worden door de overheid, teneinde te komen tot onderlinge hulpvaardigheid over alle culturele muren heen.
Het zal een moeizaam proces zijn, maar het mag niet achterwege worden gelaten.
De belangrijkste uitdaging in het ontwikkelen van de WMO is het vinden van een goede balans tussen “overlaten, stimuleren en voorwaarden scheppen”.
Het omschrijven van het begrip “overlaten” (aan de burgers) laat te veel ruimte aan het risico dat “de burger” (op een aantal nader te omschrijven punten) het zelf maar moet gaan uitknobbelen. Dat er gerefereerd wordt aan “onnodige afhankelijkheid, leungedrag uitlokken” is een niet geheel juiste voorstelling van zaken.
Men wil juist graag onafhankelijk zijn, maar dat kan niet zónder dat de overheid daartoe voorwaarden schept in de vorm van “onafhankelijkheid bevorderende voorzieningen en investeringen”.
Het “leungedrag” impliceert dat men verwacht, ja zelfs eist, dat de overheid álles regelt en verstrekt. Niets is minder waar. Maar daar waar men onafhankelijkheid kan bevorderen, zal men daartoe ook de voorwaarden en mogelijkheden voor moeten hebben om die onafhankelijkheid ook tot uitvoering en beleving te kunnen brengen.
Het gaat dan niet om, bijvoorbeeld, de toewijzing van een dure vervoersvoorziening als een Canta (gesloten buitenwagen), indien een elektrische buitenwagen ook voldoet, omdat men het een gerechtvaardigde eis vindt om een Canta toegewezen te krijgen. Als er een afgewogen uitleg wordt gegeven over het hoe en waarom van een (andere) toewijzing, zijn de mensen in ruime mate bereid de toewijzing in dankbaarheid te aanvaarden, omdat dat hun onafhankelijkheid geeft in hun vervoersbehoefte.
Ook de onafhankelijkheid mbt het bewonen van de woning is een groot goed, zeker als men bedenkt dat het zelfstandig, en in grote mate onafhankelijk blijven wonen in de vertrouwde woning, grote voordelen voor de persoon in kwestie als de verstrekkende overheid met zich brengt.
Daarover hebben wij in een eerder stadium van deze notitie al gesproken.
Met betrekking tot het stimuleren van mensen om te komen tot het creatief omgaan met de mogelijkheden die er nog resten t.o.v. het leven van alledag kan gesteld worden dat gehandicapten en chronisch zieken tot de meest creatieve mensen in de wereld behoren.
Het vergt een enorm aanpassingsvermogen om de dagelijkse dingen te doen die voor elkander zo vanzelfsprekend is, dat men dat nagenoeg gedachteloos verricht.
De gehandicapte en chronisch zieke verdient een applaus voor hun vaak grenzeloze creativiteit bij het oplossen van de op hun weg komende problemen in het dagelijkse leven.
Stimulering van wát dan? Die vraag rijst als we het voorgaande vaststellen. Een nog grotere eigen inspanning bij de dagelijkse gang van zaken of het oplossen van vervoersproblemen?
Als het gaat om het laatste, dan willen wij graag vaststellen dat de overheid als eerste is aangewezen om dan de voorwaarden te realiseren die de gehandicapte of chronisch zieke in staat stellen hun vervoersproblemen zélf op te lossen.
Zij zullen de overheid dankbaar zijn als die hen in staat zal stellen om geheel zelfstandig met de trein of de bus te reizen waarheen zij maar willen!
Een grotere inbreng in de eigen inspanning mbt de dagelijkse gang van zaken in en rond de woning zal slechts met mondjesmaat gevergd kunnen worden. Het zal echter niet moeten liggen op het gebied van een grotere, eigen, financiële inbreng in verband met de noodzakelijke hulpverlening in huis.
Het beschikbare budget komt in deze benarde economische situatie tóch al onder steeds grotere druk te staan, en zal geen ruimte laten tot een grotere eigen inbreng in de kosten.
Het scheppen van voorwaarden door de overheid is een eerste vereiste om te komen tot een grotere maatschappelijke participatie, die, gelet op de grotere onafhankelijkheid, uit kan monden in een grotere participatie op de arbeidsmarkt.
Het principe “de kost gaat voor de baat uit” zal hier op de overheid van toepassing moeten worden verklaard.
Het samenspel van de drie onderdelen van beleid zal slechts succes kunnen hebben indien, binnen het afwegen van maatregelen, niet slechts met belangenorganisaties wordt overlegd, maar ook, en vooral, met de mensen die het feitelijk aangaat: de gehandicapte en chronisch zieke.
Daartoe stellen wij ter overweging voor om ten aanzien van de regelgeving op landelijk niveau, zowel als op lokaal niveau een “denktank” van mensen uit de praktijk van alledag (gehandicapten en chronisch zieken) te formeren die een aanzienlijke inbreng hebben in het uitvoeringsoverleg. Een inbreng die echter niet alleen cosmetisch zal mogen zijn, gezien de deskundigheid op het be- en overlevingsgebied van alledag.
Een inbreng met een toe te kennen zware invloed op het besluit- en uitvoeringsproces. Die inbreng zal binnen het voorwaardenscheppend proces door de overheid gestalte moeten krijgen en geïnitieerd worden.
De bomen en het bos, nu en straks
Terecht wordt in de brief van mvr. Ross gesproken over een lappendeken aan regels en voorwaarden. Deze lappendeken is langzaamaan en onontkoombaar langs historische weg gegroeid.
Het belang van de gehandicapte en chronisch zieke stond, en staat, echter terecht voorop.
Maar wat de ene gemeente belangrijk vond, werd in een andere gemeente als secundair beoordeeld.
Hierdoor, en door de diverse invalshoeken van de beoordelende Riagg- en RIO-artsen, werd het voor de aanvragers een zaak van “wat zal het gaan worden? Ja of nee, want ik weet het niet meer”.
Zelfs binnen een enkele gemeente kan het voorkomen dat door de persoonlijke invalshoeken van de verschillende beoordelaars verschillende adviezen worden verstrekt in vergelijkbare situaties.
Bezien we het totaalbeeld, dan kan gesteld worden dat niemand in Nederland tevoren kan inschatten of, en zo ja, waar men recht op zou kunnen hebben én of men iemand thuis krijgt die “een goede nacht heeft gehad” of een “slechte bui heeft”.
Het kan en mag geen verschil maken in de beoordeling of iemand een voorziening nodig heeft, en zo ja, welke dat zou kunnen zijn……maar het doet zich in de praktijk wél voor.
De WMO zal de totale invulling en uitvoering in handen leggen van de onderscheiden gemeenten.
Wij vrezen met grote vreze voor de belangen van diegenen die straks zullen zijn aangewezen op deze WMO.
Juist omdat er slechts een summiere kaderstelling vanuit de centrale overheid gegeven wordt, zullen de gemeenten zich vrij voelen en weten om het voorzieningenpeil naar beneden bij te stellen.
De bewoordingen in de brief t.a.v. het voorzieningenpeil zijn te omfloerst, en bieden weinig tastbare grenzen:
“Zo staat straks in de WMO op welke terreinen de gemeente beleid moet voeren,………..,wie bij de totstandkoming van dat beleid betrokken moet worden en hoe de prestaties zichtbaar gemaakt moeten worden. Binnen deze randvoorwaarden kunnen partijen lokaal, onder regie van de gemeente, zelf invullen hoe zij de wet uitvoeren”.
“Welke voorzieningen de gemeente dan realiseert is, anders dan in de Wvg een zaak van gemeentelijke besluitvorming”. “Het kabinet kiest in de WMO voor lokale beleidsvrijheid van gemeenten, en dat betekent dat verschillen tussen gemeenten moeten worden geaccepteerd”.
Wie dit op zich in laat werken, wordt het koud om het hart. Enerzijds worden er grofweg een kader geschetst, en anderzijds wordt, binnen die kaders, aan de gemeenten de vrije hand gelaten mbt wat men wil verstrekken en onder welke plaatselijke voorwaarden!
Wie heeft er ook alweer gesproken over een lappendeken die was ontstaan?
Dit wordt geen lappendeken meer, maar een onoverzichtelijk gemaakte patchworkdeken, met voor elke gemeente wat wils. De gehandicapten en chronisch zieken zullen dan écht niet meer weten waar ze aan toe zijn. Wij kunnen ons heel goed voorstellen dat er in de nabije toekomst mensen zullen zijn die gaan verhuizen naar een andere gemeente, omdat die wél de benodigde voorziening(en) verstrekt.
Als men recht wil doen aan de belangen van elkeen die een voorziening nodig heeft, zal er landelijk gezien één vastomlijnde voorzieningenkader moeten komen, waarbinnen voorzieningen worden genoemd waaruit de gemeenten een keuze kunnen maken voor de toewijzing van een gevraagde voorziening.
Het maakt voor de belanghebbende in één oogopslag duidelijk wat de wettelijke kaders zijn, en wat er binnen die kaders wel en niet mogelijk is.
Dát is duidelijkheid, niet het aan de willekeur van de onderscheiden gemeenten overlaten wat men al dan niet verstrekken wil.
Wij kiezen voor eenduidigheid in regelgeving én in verstrekkingenbeleid die bóven de gemeenten staan.
Waarborgen in de wet.
Hier willen wij met klem een beroep doen op de overheid om eenduidigheid in de beoordeling bij aanvragen om voorzieningen mbt de niet objectiveerbare aandoeningen.
Herdefiniëring van dit begrip schreeuwt om ter hand genomen te worden.
“Niet objectiveerbare aandoening”, een niet eenduidig door verschillende artsen medisch aan te tonen aandoening, terwijl voor eenieder, ook voor de beoordelaar, duidelijk is dat de aandoening voor een aanzienlijke belemmering in het leven van alledag zorgdraagt.
Als de aandoening wordt gedefinieerd als zijnde “niet objectiveerbaar”, zal een voorziening niet worden geadviseerd dan wel worden toegewezen.
Voorbeelden van een “niet objectiveerbare aandoening” zijn o.a. Fibromyalgie, (reuma in de weke delen) , M.E. (vermoeidheidsziekte) en Bekkeninstabiliteit.
Medisch gezien zijn deze aandoeningen niet objectief aantoonbaar, echter dragen zij zorg voor dermate belemmeringen dat verstrekking van voorzieningen noodzakelijk is.
Het vreemde feit doet zich voor dat de beide eerstgenoemde aandoeningen wel grond vormen voor de toekenning van een WAO-uitkering, maar niet voor een Wvg-voorziening.
In de toekomende WMO zal de toegang kunnen worden ontsloten voor mensen met deze aandoeningen, door deze als grond voor toekenning te aanvaarden.
Het vastleggen van waarborgen in de wet is een van de grootste hobby’s van rechtenminnend Nederland.
Dat er sprake moet zijn van een zekere mate van eigen inbreng zal, ook door ons, worden onderkend.
Dat er verschil van inzicht bestaat over de mate waarin de eigen inbreng zal moeten plaatsvinden is evident.
Het graderen van de diverse niveaus van eigen inbreng is een heikele kwestie, die veel overleg zal vergen met “het veld”.
Wij opteren voor een waardering van de reeds gepleegde inbreng van de betrokken gehandicapte en chronisch zieke, en dringen aan op een totstandkoming van een soort “gemeentelijke vraagbaak” met adviezen tot mogelijke nadere eigen inbreng en het verkrijgen van ondersteuning tot realisering van verdere eigen inbreng.
Dat er recht gedaan moet worden aan een minimale rechtenpositie mbt voorzieningen in het kader van de WMO zal door ieder gesteund worden.
Wat de inhoud van dat “minimale” zal dienen te zijn, daarover verschillen de inzichten.
Wij willen voorstellen ook hiervoor de in deze notitie eerder genoemde “denktank” in te schakelen, ten einde een weloverwogen en breed gedragen eindoordeel te vormen.
Leefbaarheid naar andere maatstaven.
Niet-gehandicapten kennen een totaal ander leefpatroon dan zij die door enige aandoening of ziekte gehandicapt zijn, of door een chronische ziekte getroffen zijn.
Ieder reëel begrip voor, en inlevingsvermogen in, de leefwereld van hen is objectief bezien niet mogelijk.
Ieder leeft naar andere maatstaven, dat is een realiteit waar geen lieve moedertje aan helpt.
Maar wat voor de één een onleefbare situatie is, is voor de ander de keiharde wereld van alledag.
Het beoordelend vermogen van de indicerende artsen, dan wel diegenen die daartoe zijn aangewezen, schiet hoe dan ook tekort, hoezeer de opleiding ook toegespitst mag zijn geweest op deze voorkomende leefsituaties.
Iedere valide schiet hopeloos tekort in de beoordeling van de leefwereld van de niet-valide.
Daar zal terdege rekening mee gehouden moeten worden in de opzet van de WMO.
Alvorens een eindoordeel over een aanvraag voor een voorziening te geven. Zal het advies, en de onderbouwing daarvan door de beoordelaar, ter nadere advisering voorgelegd moeten worden aan een lokale commissie die half-om-half bestaat uit validen en niet-validen, en die uiteindelijk de finale adviezen geeft aan het College van B&W.
Vóór alles zal ieder zich rekenschap moeten geven dat de leefwereld van de ánder fundamenteel anders is, en dat men zich geen feitelijke voorstelling kan maken hoe het is om met een handicap of een chronische ziekte te moeten leven, en welke beperkingen dat in het leven van alledag oplevert, alsmede de creativiteit die vereist is om het dagelijkse leven het hoofd te bieden.
Als men dit gegeven als vertrekpunt neemt, dan zal al veel onnodig voorzieningenleed voorkomen kunnen worden.
Wat mogen gehandicapten en chronisch zieken van de overheid verwachten
Allereerst: een verantwoord omgaan met de integriteit van diegenen die zijn aangewezen op deze wet.
Ten tweede: een voorzieningenniveau die recht doet aan een leefbare wereld, en de ontsluiting daarvan op alle onderdelen van het maatschappelijk en cultureel leven.
Ten derde: een ontsluiting van álle soorten Openbaar Vervoer voor de gehandicapten, teneinde de zo gewenste onafhankelijkheid van ándere voorzieningen te bewerkstelligen.
Ten vierde: toetreding tot raadplegende en adviserende organen op alle beleidsniveaus.
Ten vijfde: herdefiniëring van tal van onderdelen in de “oude” Wvg.
Wat mag de overheid van de gehandicapte en chronisch zieke verwachten
De overheid mag van hen verwachten dat zij actief meedenken én meehandelen om te komen tot een leefbaarder wereld voor de gehandicapte en chronisch zieke, met erkenning van elkaars verantwoordelijkheden in vele opzichten.
Overwegingen
Om te komen tot een betaalbare zorg en bruikbaar zorgniveau is het van belang dat de kostenfactor beheersbaar is en blijft.
Daarvoor is het ons inziens noodzakelijk uit te gaan van een centraal aangelegde voorzieningenstructuur, overlegstructuur, en beoordelingscriteria.
Nu de overheid de beleidsvrijheid nogmaals, nu in de WMO, wil bepalen bij de gemeenten, en ook de uitvoeringsvrijheid aldaar wil bepalen, doemt het spookbeeld op dat elke gemeente opnieuw, en nu voor zichzelf, het wiel wil gaan uitvinden.
Een aantal gemeenten zal er positief uitspringen. Zij, die de uitvoering van de Wvg naadloos zullen overzetten naar de WMO. De gehandicapten en chronisch zieken in die gemeenten zullen “geluksvogels” mogen heten.
Een onevenredig aantal gemeenten zullen de WMO aangrijpen om het voorzieningenniveau naar beneden bij te stellen. Daar wonen de echte (dubbele) pechvogels van Nederland.
Aan het kabinet willen wij duidelijk maken:
Een breed maatschappelijk draagvlak voor maatregelen in de maatschappelijke zorg zal slechts gecreëerd kunnen worden middels een ondubbelzinnige keuze vóór het welzijn en welbevinden van deze groep van mensen die niet om hun beperkingen hebben gevraagd.
Gehandicapten en chronisch zieken zijn geen probleem, zij hébben een probleem.
Laten wij er alles aan doen om hun wereld leefbaar te houden en hen een ontsluiting te geven tot de grote wereld om hen heen.
Dáár hebben zij recht op, en op ónze inzet daartoe.
Het bestuur van de Stichting Goed Vervoer Nederland & Stichting Gehandicapten Voorzieningen Nederland,
D. Groenendijk, voorzitter
R.v.d.Linden, secretaris
J.M.Roolker, bestuurslid
Tekst: R.v.d.Linden, secretaris
