We hebben voor 1 van onze kinderen gisteren bevestigd gekregen dat hij autisme heeft. Nu weet ik dat hier ervaringsdeskundigen zijn. Mijn vraag is wat je precies met zo'n diagnose kunt, en wat de volgende stappen zijn.

In ieder geval willen we ons goed er verder in verdiepen, en hopen we dat het ons zal helpen om het kind op een goede manier te begeleiden. Daarnaast kan het school helpen om goed met hem om te gaan, en te bieden wat nodig is. Maar zijn er andere zaken waar we als ouders aan moeten denken, of stappen die we moeten nemen?

J.C. Philpot schreef:We hebben voor 1 van onze kinderen gisteren bevestigd gekregen dat hij autisme heeft. Nu weet ik dat hier ervaringsdeskundigen zijn. Mijn vraag is wat je precies met zo'n diagnose kunt, en wat de volgende stappen zijn.

In ieder geval willen we ons goed er verder in verdiepen, en hopen we dat het ons zal helpen om het kind op een goede manier te begeleiden. Daarnaast kan het school helpen om goed met hem om te gaan, en te bieden wat nodig is. Maar zijn er andere zaken waar we als ouders aan moeten denken, of stappen die we moeten nemen?

Ik weet niet hoe oud hij/zij is? Dat is denk wel belangrijk om te weten.
Ik denk hoe jonger iemand is, hoe beter je kan sturen. Als een kind wat ouder is, gaat dat moeilijker.

HersteldHervormd schreef:Ik weet niet hoe oud hij/zij is? Dat is denk wel belangrijk om te weten.
Ik denk hoe jonger iemand is, hoe beter je kan sturen. Als een kind wat ouder is, gaat dat moeilijker.

De leeftijdscategorie is onderbouw lagere school.

Je kunt bijvoorbeeld autismecoaching aanvragen.

J.C. Philpot schreef:

HersteldHervormd schreef:Ik weet niet hoe oud hij/zij is? Dat is denk wel belangrijk om te weten.
Ik denk hoe jonger iemand is, hoe beter je kan sturen. Als een kind wat ouder is, gaat dat moeilijker.

De leeftijdscategorie is onderbouw lagere school.

Ik denk dat een consequente houding het beste helpt. Autistische mensen houden niet van onverwachte gebeurtenissen en kunnen heel erg in de war raken als maandag A word gezegd, en dinsdag B. Ze kunnen hier wel mee leren omgaan maar het zit niet in hun, het blijft hun hele leven een beperking. Het enige wat je als ouder kan doen is aanpassen.

Ik heb enkele adviezen: wees blij met de helderheid die een diagnose meebrengt, maar wees beducht voor labels. Een verklaring voor gedrag is nog geen voldoende reden ervoor. De verklaring laat alleen zien op welke punten een kind meer zijn best moet doen.

Houd goed bij welke gebeurtenissen er plaatsvinden in relatie tot zorg en school. Bewaar correspondentie, zodat je eventuele ontwikkelingen kunt duiden.

En tenslotte: zorg voor een goede rechtsbijstandsverzekering, want het leven van ouders met kinderen met een extra ondersteuningsbehoefte, zeker als ze gedragsproblemen hebben, gaat niet altijd over rozen.

Volg trainingen die je aangeboden worden. Afhankelijk van het kind kunnen er voor hem ook nuttige bij zitten (die van mij zat in groep 7 of 8, en kreeg trainingen over wat autisme was maar ook trainingen die hem hielpen bij de overgang naar de middelbare school. Houd dat voor over een paar jaar in de gaten).
Bij mij gaf het veel duidelijkheid(en veel herkenning, ook voor mezelf ). Bv de ijsberg, gedrag wat je ziet is het topje van de ijsberg, probeer te kijken wat eronder zit. Die vergelijking heeft mij heel erg geholpen.
Verjaardagen e. d. Waren altijd een ramp, tot ik samen met hem een planning tot op de minuut maakte van de dag, en me er aan hield. Een verademing!
Ik heb er ook heel veel over gelezen, hoe meer je weet, hoe beter je er mee om kan gaan. En hoeveel je je ook kan aanpassen thuis, toch moet je je kind ook leren dat niet de hele wereld zich aan hem gaat aanpassen, dus beetje bij beetje toch wat flexibiliteit proberen aan te leren. Mijn zoon is inmiddels volwassen en kan zich prima redden, hij lijkt het een beetje 'overgroeid' te zijn. Ik weet dat dat niet kan, maar hij heeft blijkbaar zijn leven zo ingericht dat hij met autisme goed kan leven.

J.C. Philpot schreef: Maar zijn er andere zaken waar we als ouders aan moeten denken, of stappen die we moeten nemen?

Mijn zoon was puber toen eindelijk de diagnose gesteld werd.
Daarna heb ik enkele gesprekken gevoerd met de psychiater, hoe ik als moeder hem het beste kon gaan begeleiden.
Informatie zo neutraal mogelijk aan hem overbrengen, dus ook de seksuele voorlichting.
Ze zei, laat emotie er uit, maar vertel hem gewoon wat hij niet moet doen en wat hij wel kan doen.
En als een meisje deze reactie geeft, stop je.
Hij heeft een hele vlotte babbel, dus de meisjes kwamen als vliegen op de stroop af, helaas maar voor korte duur, omdat zijn inlevingsvermogen heel slecht was.
Ik vond de puberteit verreweg het lastigst. Ook het losmakingsproces op de volwassen leeftijd, verliep dramatisch.
Inmiddels weet ik dat autisme ook allerlei varianten kent. Hij heeft een diagnose en hij wilde die niet accepteren, in die zin, ik ga ertegen vechten. Hij laat zich vrij makkelijk corrigeren als hij echt "de fout in schiet".
Maar er zijn familieleden die geen diagnose hebben en met hen is niets aan de hand. Het ligt aan jullie allemaal.
En dat is vreselijk moeilijk.

J.C. Philpot schreef:We hebben voor 1 van onze kinderen gisteren bevestigd gekregen dat hij autisme heeft. Nu weet ik dat hier ervaringsdeskundigen zijn. Mijn vraag is wat je precies met zo'n diagnose kunt, en wat de volgende stappen zijn.

In ieder geval willen we ons goed er verder in verdiepen, en hopen we dat het ons zal helpen om het kind op een goede manier te begeleiden. Daarnaast kan het school helpen om goed met hem om te gaan, en te bieden wat nodig is. Maar zijn er andere zaken waar we als ouders aan moeten denken, of stappen die we moeten nemen?

Ik weet niet of het om een jongen of een meisje gaat, maar ik zou zeker bij jongens kijken of hulpverlening aansluit bij de eigenschappen van het kind.
Jongens en praten aan een tafeltje is niet altijd een goede combinatie. Meer actieve begeleiding is dan vaak handiger.

Heeft degene die de diagnose gesteld heeft adviezen gegeven voor vervolgbegeleiding?

Mannetje schreef:Ik weet niet of het om een jongen of een meisje gaat, maar ik zou zeker bij jongens kijken of hulpverlening aansluit bij de eigenschappen van het kind.
Jongens en praten aan een tafeltje is niet altijd een goede combinatie. Meer actieve begeleiding is dan vaak handiger.

Heeft degene die de diagnose gesteld heeft adviezen gegeven voor vervolgbegeleiding?

Het gaat inderdaad om een jongen.

We moeten het uitgebreide rapport nog krijgen. Daar zal ook advies in staan, maar of er al wat over de vervolgbegeleiding in zal staan weet ik niet (dat duurt ook nog wel wat jaren).

J.C. Philpot schreef:

Mannetje schreef:Ik weet niet of het om een jongen of een meisje gaat, maar ik zou zeker bij jongens kijken of hulpverlening aansluit bij de eigenschappen van het kind.
Jongens en praten aan een tafeltje is niet altijd een goede combinatie. Meer actieve begeleiding is dan vaak handiger.

Heeft degene die de diagnose gesteld heeft adviezen gegeven voor vervolgbegeleiding?

Het gaat inderdaad om een jongen.

We moeten het uitgebreide rapport nog krijgen. Daar zal ook advies in staan, maar of er al wat over de vervolgbegeleiding in zal staan weet ik niet (dat duurt ook nog wel wat jaren).

Maar ik zou er wel naar vragen, een onderzoeker heeft als het goed is vrij intensief met je zoon gesproken, en wellicht met meer betrokkenen (school, ouders). Die kan vaak wel een advies geven voor de richting.

Doordat er duidelijkheid is zijn er bijvoorbeeld mogelijkheden om extra tijd te krijgen voor toetsen (extra tijd heeft niet alleen met dyslexie te maken). Als een hoofd vol is kan het makkelijker een time-out krijgen, zomaar wat voorbeelden.

J.C. Philpot schreef:We hebben voor 1 van onze kinderen gisteren bevestigd gekregen dat hij autisme heeft. Nu weet ik dat hier ervaringsdeskundigen zijn. Mijn vraag is wat je precies met zo'n diagnose kunt, en wat de volgende stappen zijn.

In ieder geval willen we ons goed er verder in verdiepen, en hopen we dat het ons zal helpen om het kind op een goede manier te begeleiden. Daarnaast kan het school helpen om goed met hem om te gaan, en te bieden wat nodig is. Maar zijn er andere zaken waar we als ouders aan moeten denken, of stappen die we moeten nemen?

Wij hebben twee kinderen met de diagnose autisme. Twee geheel verschillende kinderen met heel verschillende uitingen daarvan. Het is moeilijk om daarvoor een eenduidige richtlijn te geven.

Algemeen kan ik zeggen: probeer uit te vinden wat de ‘triggers’ van je zoon(?) zijn en ontdek wat daar in de begeleiding bij helpt. En probeer zoveel mogelijk niet concrete begrippen te vermijden: ‘straks’, ‘dadelijk’, ‘ik zal kijken’, ‘misschien’, of ‘ruim je kamer op’ etc.

Eén van de kinderen heeft medicatie die haar helpt, maar dat lost zeker niet alles op.

Je weet wie ik ben, kom gerust eens een bakje koffie drinken of waag er een telefoontje aan

DDD schreef:Ik heb enkele adviezen: wees blij met de helderheid die een diagnose meebrengt, maar wees beducht voor labels. Een verklaring voor gedrag is nog geen voldoende reden ervoor. De verklaring laat alleen zien op welke punten een kind meer zijn best moet doen.

Ik vind dit wel een hele juiste opmerking.

Ik wil ( de ernst van) jullie situatie niet bagatelliseren, maar het valt mij wel op dat met name lagere scholen geneigd zijn om te labelen. Dan kan het kind in het juiste vakje gestopt worden. Een kind is meer dan een label en bepaalde karaktertrekken zijn voor het ene kind meer een leerpunt dan voor het andere. Daarnaast zijn bepaalde eigenschappen ook herleidbaar naar ouders en/ of andere familieleden.

J.C. Philpot schreef:

Mannetje schreef: Heeft degene die de diagnose gesteld heeft adviezen gegeven voor vervolgbegeleiding?

We moeten het uitgebreide rapport nog krijgen. Daar zal ook advies in staan, maar of er al wat over de vervolgbegeleiding in zal staan weet ik niet (dat duurt ook nog wel wat jaren).

Een rapport geeft in de regel ook advies over vervolgbegeleiding (dus niet vervolgopleiding;-)