Om over na te denken: ziek zijn én blijven

[Hendrikje Stoffels]

FYBROMYALGIE

Je heb me mijn vrijheid ontnomen,
Je hebt me afhankelijk gemaakt,
En mijn vrolijke toekomst dromen,
Heb je volledig gekraakt.

Je probeerd me er onder te krijgen,
Je maakt me mateloos moe,
Je brengt mijn zingen tot zwijgen,
Je hinderd bij al wat ik doe,

Je pijn is soms niet te verdragen,
Ik heb letterlijk geen been om op te staan,
Wie kon ik om hulp vragen,
Als men zo vaak nog ontkend je bestaan?

Toch zal ik met jou moeten leven,
Al weet ik nog altijd niet hoe,
Je zit in mijn vezels verweven,
IK Haat Je, maar geef niets toe.



Open brief aan mensen die geen Fibromyalgie hebben:

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat veel dingen veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn.

Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie.
De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein
beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven.
Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.
Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft? .......
Er zijn bepaalde dingen van mij die ik wil dat je begrijpt voordat je mij veroordeelt...

Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekend dat ik geen mens meer ben.
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam.
Ik maak mij nog steeds druk om werk en mijn familie en vrienden en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond".
Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek.

Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik er hard aan, niet miserabel te zijn.
Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles.

Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook.

Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!".
Ik klink niet beter, ik klink vrolijk.
Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur.
En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen.
Bij veel ziektes ben je verlamd, of kun je je bewegen.
Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", ·"aan anderen denken" enzovoort ... het geldt voor alles.

Dat doet Fibromyalgie.

Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is.
Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan.
Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel!" als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan.

In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen” mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken.
Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen (of bijkomen), een oefenapparaat moet kopen, op gymnastiek moet gaan of zoiets... dan kan dat
mij emotioneel zeer doen (en ik moet dan weleens huilen) en dat is niet goed... als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen wist je dat wel?

Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken ..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar een enkele activiteit.

Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, ·te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden).

Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

Als je een goed idee voor mij hebt, houd dat dan toch maar voor je.
Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden.
Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft.
In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte, niet verder beter.

Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie het wel weten.
Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie, als er iets zou zijn dan zouden we het wel weten.

Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik daar meteen achterheen ga en uitprobeer.
Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk - van mensen die niet ziek zijn - ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek voor ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen bij het boodschappen doen, koken of het huishouden doen.
Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen.

Ik heb jou op een andere manier ook nodig.....jij bent mijn link naar de buitenwereld ... als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.
... en, zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt.

(gekopieëerd van een bepaalde persoonlijke site) Ik vind/vond het iets om eens bij stil te staan.

[vlinder]

Het spijt met wel, maar het komt bij mij over dat fybromyalgie erger is dan een dwarsleasie of verlamd zijn. Daar ben ik het dus absoluut niet mee eens. Je kunt FM vergelijken met MS. Ene dag op andere dag wat neer. Bij ons in de familie hebben meerdere FM, maar ik heb ze nog nooit zoiets horen zeggen. Ik denk dat het aan je persoonlijkheid ligt hoe je een ziekte beleeft. Iemand zonder kinderen vind dat erg, iemand met MS vind dat verschrikkelijk. Een vriend van mij is blind, maar zou liever in een rolstoel zitten dan niet kunnen zien. Je beleeft alles op je eigen manier. Ik vind het geen positief stukje. Wat denk je van mensen met kanker en chemotherapie? Heel veel mensen weten dat ze niet lang te leven hebben. Mensen met chemo's zijn echt 10 keer zo moe als mensen met FM.

....Maar ja. Ik kan me voorstellen dat iemand zijn verhaal kwijt wil.

[Ariene]

Het spijt met wel, maar het komt bij mij over dat fybromialgy erger is dan een dwarleasy of verlamd zijn. Daar ben ik het dus absoluute niet mee eens. Je FM vergelijken met MS. Ene dag op andere dag wat minder. Bij ons in de familie hebben meerdere FM, maar ik heb ze nog nooit zoiets horen zeggen. Ik denk dat het aan je persoonlijk ligt hoe je een ziekte beleeft. Iemand zonder kinderen vind dat weer erg, iemand met MS vind dat verschrikkelijk. Een vriend van mij is blind, maar zou liever in een rolstoel zitten dan niet kunnen zien. Je beleeft alles op je eigen manier. Ik vind het geen positief stukje. Wat denk je van mensen met kanker en chemotherapie? Heel veel mensen weten dat ze niet lang te leven hebben. Mensen met chemo's zijn echt 10 keer zo moe als mensen met FM.

....Maar ja. Ik kan me voorstellen dat iemand zijn verhaal kwijt wil.

Vergeet niet dat FM veel minder geaccepteerd is dan MS e.d.
Ook is FM veel minder zichtbaar! Hierdoor is er ook veel minder begrip.
Ook dat telt mee in het gewicht van FM

(En Vlinder, het is volgens mij in onze medische wereld gebruikelijk om dwarslaesie met ie te spellen.)

[JolandaOudshoorn]

Tja, iedereen heeft wel wat. Laten we vooral niet denken dat wat ik heb wel het aller-ergste is. Want dan verdrink je jezelf in zelfmedelijden.
Wat ik mis in het stukje en wat ik die persoon vanharte wil toewensen is de nabijheid van God. Dan is alles te dragen, met een rustige, kalme moed!

[Tiberius]

Het complicerende bij fibromyalgie is dat het eigenlijk lichamelijke klachten als gevolg van onderliggende psychische problemen zijn. Het werkt dus niet om de lichamelijke klachten te bestrijden.
Daarom hebben FM patienten juist veel baat bij niet-reguliere artsen, psychologen, etc.

[Jo-Ann]

Wat is dit voor een ziekte? Ik heb er namelijk nog nooit van gehoord.

[vlinder]

@Ariene,

Ik las mij post over en schaamde me gewoon. Heb 10 dingen verbeterd.......haastige spoed en een nieuw toetsenbord, gaat zelden goed!

@ Jo-Ann
De symptomen lijken op reuma, maar is niet hetzelfde als reuma. (Bij reuma zit ontsteking in je bloed, bij FM vind je niets in het bloed) Je hebt stijve spieren en chronisch pijn. Het heeft te maken met je neurotransmitters (hersenboodschappers). Daarom wordt er vaak heel laat pas de diagnose FM aan gegeven. Bovendien kunnen deze klachten dus inderdaad voortkomen door je psyche, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. Daarnaast ben je echt super moe, gespannen en heb je vaak hoofdpijn. Het probleem met FM is dat het ene probleem weer andere problemen met zich meebrengt! Dit is het moeilijke eraan.


Hier een site met veel info over het onderwerp.
http://www.fibromyalgie.nl/

[Channa]

Zo'n soortgelijk verhaal ken ik over een persoon met A.L.S.

[Ariene]

Zo'n soortgelijk verhaal ken ik over een persoon met A.L.S.

En ik moet eerlijk zeggen dat ik dat echt een afschuwelijke ziekte vind.
Ik heb iemand daarmee verzorgd en dat blijft de rest van mijn leven zeker bij me.

Het verloop van deze ziekte is verschrikkelijk!

[vlinder]

Zo'n soortgelijk verhaal ken ik over een persoon met A.L.S.

En ik moet eerlijk zeggen dat ik dat echt een afschuwelijke ziekte vind.
Ik heb iemand daarmee verzorgd en dat blijft de rest van mijn leven zeker bij me.

Het verloop van deze ziekte is verschrikkelijk!

Dat was ook mijn eerste gedachte. Ik zie nog die vrouw zitten/liggen. Het enige wat ze nog kon was haar mond open doen en wij het eten met een tuitbeker naar binnen laten lopen.....Ze verslikte zich vaak........vreselijk.

[Lassie]

Tsja mensen zien ook bij niet dat ik ziek ben.

[vlinder]

Tsja mensen zien ook bij niet dat ik ziek ben.

Precies! dat bedoelde ik te zeggen.

[Hendrikje Stoffels]

Zo'n soortgelijk verhaal ken ik over een persoon met A.L.S.

Info over A.L.S. (van de officiële website)

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)
Korte beschrijving
Amyotrofische Lateraal Sclerose is een aandoening waarbij de zenuwcellen die spieren aansturen worden aangetast. Daardoor vallen steeds meer spierfuncties uit. De oorzaak is nog niet bekend.

ALS begint veelal tussen het 45ste en 60ste levensjaar. De eerste uitvalverschijnselen kunnen in verschillende delen van het lichaam optreden. Zoals in een van de ledematen, de schoudergordel, de heupen, de romp, het strottenhoofd.

ALS tast het verstand en de zintuigen niet aan. Door ALS wordt men meestal niet incontinent. Op den duur worden alle spieren, behalve het hart, aangetast. Uiteindelijk leidt ALS tot de dood. Het tempo waarin de spieren achteruit gaan kan per persoon veel verschillen.

Diagnose
Amyotrofische Lateraal Sclerose wordt vermoed op grond van symptomen als vermoeidheid en spierslapte. De diagnose wordt gesteld op basis van lichamelijk en neurologisch onderzoek en bevestigd door elektrofysiologisch onderzoek (EMG). Maar duurt soms meer dan een jaar voor de diagnose ALS vast staat.

Behandeling
Amyotrofische Lateraal Sclerose is niet te genezen.

Om met ALS zo goed mogelijk te blijven functioneren zijn speciale ALS-teams ingesteld. In een ALS-team werken verschillende hulpverleners samen, zoals huisarts, ergotherapeut, diëtist, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog en thuiszorginstelling.

Er is geen geneesmiddel tegen Amyotrofisch Lateraal Sclerose, maar het medicijn riluzole kan het proces bij ALS iets vertragen.

Voorkomen (frequentie)
ALS komt bij 4-6 van 100.000 mensen voor. In Nederland zijn er zo'n 750 tot 1200 mensen met ALS.

Overerving
Meestal is ALS niet erfelijk, maar bij 5 tot 10% erft ALS autosomaal dominant over.

[Channa]

ALS komt bij 4-6 van 100.000 mensen voor.

Dat lijkt niet veel. Toch ken ik twee personen van nauwelijks 50 jaar die deze ziekte hebben.

[Hendrikje Stoffels]

ALS komt bij 4-6 van 100.000 mensen voor.

Dat lijkt niet veel. Toch ken ik twee personen van nauwelijks 50 jaar die deze ziekte hebben.

Dramatisch voor hén en voor jou om dit te moeten ervaren!